或許是因為媽媽在懷孕時太過辛苦,早產的妹妹生下不久,在一次身體檢查中查出心臟有問題,是罕見的先天性心臟病,產檢無法檢查出來的一種罕見疾病。
妹妹的心臟的兩根動脈生長錯位,心室間隔缺失,這使她身體長時間處于低氧狀態(tài),會隨時因為缺氧導致器官衰竭,嚴重的會在1-2歲出現(xiàn)心臟衰竭。
這種情況下的小寶寶生長發(fā)育落后,會比同齡人瘦小很多。
且由于室缺處異常血流的存在及沖擊局部組織,在病菌入侵及抵抗力下降時可能會出現(xiàn)感染性心內膜炎。
而感染性心內膜炎誤診率高,并發(fā)癥多且后果嚴重,治療復雜。
也就是說隨便的一個小感冒都可能要走她的生命。
所以家里人一直很小心的照顧,她所有的衣物,玩具,碗筷都要消毒后使用,生怕一個細菌病毒侵入她的脆弱身體。
連他都很少能接觸,想要接觸必須把手洗干凈,換干凈的衣服才行。
也許是害怕,也許是其他什么,他很少去接觸妹妹。
韓國目前的醫(yī)療技術還無法做修復心臟如此復雜的手術,醫(yī)院給出的最好的方案是換心,可換心手術也有風險。
一般來說,手術的風險較高,可能的并發(fā)癥多樣,包括術中出血、感染、心律失 常等,術后呼吸功能不全、感染、移植排斥反應等。
如果嬰兒做先天性心臟病手術,手術的危險性是更高的。
因為嬰兒的年齡比較小,身體的各個器官還沒有發(fā)育完善,手術的時候很容易出現(xiàn)意外情況,甚至會出現(xiàn)手術失敗的情況,所以醫(yī)院建議在5-6歲時開始手術。
不過想要手術年齡夠了還不行,最重要的是,目前醫(yī)院沒有找到匹配得上的心臟供體,所以直到今日妹妹都沒做手術,一直靠藥物和定期的去醫(yī)院檢查來維持。
不過奇跡的是,雖然幼真的心臟殘缺,但她至今沒有出現(xiàn)過嚴重的不適癥狀。
除了睡得多,容易累,身體發(fā)育慢,快兩歲了個子還和一歲多的嬰兒差不多之外,她吃的多,睡眠也好,每天的精神狀態(tài)也很飽滿,看著和健康的孩子沒什么不同。
要不是一次次檢查確診,報告單上顯示同樣的字眼,他都要懷疑是不是醫(yī)院搞錯了患者或者是惡作劇。
這種情況,醫(yī)院也無法給出明確的答案,只說現(xiàn)在看著越是健康,病癥突發(fā)時病情可能會越兇險,要每周定期按時來復查,一有不對的情況就要來醫(yī)院,不能抱有僥幸心理。
不過這樣也好,給了媽媽所在的醫(yī)院更多時間去尋找合適的心臟供體。
他曾想過,既然妹妹活不久,那他就當沒有這個妹妹,這樣他就不會因為妹妹不確定的未來像爸爸媽媽一樣擔驚受怕,更不會因為投入感情之后面對妹妹的突然離失感到傷心絕望。
他觀察過妹妹,會故意想要喝水出房門去偷偷觀察妹妹,或者假裝看電視偷看妹妹在干什么,在笑什么。
可能是之前她主動來找他玩,他沒回應,妹妹每次都會在他出現(xiàn)的地方壓低存在感,好像不想吵到他一樣。
雖然他在房間里一樣能感受到她的存在。
有一次,他在廚房喝水,妹妹在客廳和果果在玩,不知道在玩什么,妹妹笑的得特別開心,整座房子都能聽到笑聲。
他因為好奇端著水杯走到客廳一角偷看,妹妹居然在學說話,雖然說得不清楚,但卻真的在認真學,而每說一次,她就會看姜姨一眼,好似在確認,又好似在詢問她說的對不對。
姜姨在鼓勵之后,妹妹就會笑的特別開心,眼睛笑的彎彎的,亮亮的,她還會教果果學一遍。
他覺得荒唐又可愛,果果是條狗,在怎么學它都不能開口,然后下一秒他就聽見果果回應了一聲。
姜姨坐在一旁笑得特別幸福,好像自從妹妹來到這個家,姜姨的笑容也多了。
因為父母工作忙,他從小到大很多時間都是他一個人度過,吃飯,睡覺,上學從她四年級開始都是他一個人。
在姜姨沒來到這個家時,他特別不喜歡回到這個一開門只有黑暗寂靜迎接他的房子。
后來姜姨來了之后,家里終于有了人氣,周遭不在是黑暗壓抑的,但他總覺得少了些什么。
現(xiàn)在那個缺失的東西在那一刻忽然明了了。那個原本安靜的感受不到多余溫度的房子在那一瞬溫暖明亮的起來。
原來有家人在的房子是那么踏實安穩(wěn)。
后來他的想法改變了,他漸漸喜歡這個家,回家的欲望也多了,每次放學都不在外多逗留,也重視這個妹妹存在,想試著多和她相處相處。
不過哥哥這個詞真的有特殊的魔力,他的想法又產生了變化。
現(xiàn)在,他希望這個奇跡能維持的久一點,再久一點,他想要妹妹多多喜歡上這個人間,不要那么早離開。