隨著基金會專項救助項目的深入開展，女兒和林宇越發(fā)意識到，僅僅提供資金援助是不夠的，還需要為罕見病家庭搭建一個全方位的支持網(wǎng)絡(luò)。他們積極與各大醫(yī)院的罕見病?？平⒕o密合作，邀請專家定期為患者及其家屬開展線上線下的科普講...

除了邀請專家開展科普講座，女兒還精心策劃了一系列患教活動。她帶領(lǐng)團隊將晦澀難懂的醫(yī)學(xué)知識，制作成生動有趣的漫畫手冊和科普短視頻，內(nèi)容涵蓋罕見病的早期癥狀識別、日常護理竅門以及緊急應(yīng)對措施等，通過基金會官方網(wǎng)站和社交媒體平臺廣泛傳播，幫助更多患者及其家屬在日常生活中做好疾病管理。

林宇則專注于搭建患者互助平臺。他組織技術(shù)人員開發(fā)了一款專門針對罕見病群體的線上交流APP，在APP里，患者們可以分享自己的治療經(jīng)歷、用藥感受，互相交流康復(fù)心得。為了確保交流的專業(yè)性和安全性，林宇邀請了醫(yī)生志愿者定期在線解答疑問，及時糾正一些錯誤觀念。此外，他還按照不同病種劃分討論小組，讓同病相憐的患者能夠更有針對性地溝通，形成緊密的互助社群。

基金會進一步拓展服務(wù)范疇，設(shè)立了罕見病患者康復(fù)支持項目。與專業(yè)康復(fù)機構(gòu)合作，為有需要的患者提供個性化的康復(fù)訓(xùn)練方案，包括物理治療、作業(yè)治療、言語治療等。對于經(jīng)濟困難的家庭，基金會提供部分或全額的康復(fù)費用補貼。同時，安排志愿者定期回訪，跟蹤患者康復(fù)進展，及時調(diào)整康復(fù)計劃。

為解決罕見病家庭因長期照顧患者而導(dǎo)致的經(jīng)濟收入減少問題，林宇積極與企業(yè)洽談，爭取適合患者家屬兼職或遠程辦公的工作機會。他還聯(lián)合職業(yè)培訓(xùn)機構(gòu)，針對患者家屬開展電商運營、手工制作、家政服務(wù)等技能培訓(xùn)，幫助他們提升就業(yè)競爭力，增加家庭收入來源。

在政策倡導(dǎo)方面，女兒和林宇積極組織團隊收集罕見病家庭面臨的痛點和需求，形成詳細的調(diào)研報告，遞交給相關(guān)政府部門。他們多次參與行業(yè)研討會，向決策者們闡述罕見病群體的困境，呼吁政府加大對罕見病醫(yī)療保障、藥物研發(fā)、教育就業(yè)等方面的政策支持力度。在他們的努力下，越來越多的地方政府開始關(guān)注罕見病群體，出臺了一系列針對性的幫扶政策。

為擴大基金會影響力，吸引更多社會資源，女兒策劃舉辦了年度“罕見病關(guān)愛盛典”。盛典邀請明星、企業(yè)家、社會名流等出席，通過文藝表演、患者故事分享、公益拍賣等環(huán)節(jié)，全方位展示罕見病群體的生活狀態(tài)和基金會的救助成果，喚起社會各界對罕見病群體的關(guān)愛。活動通過網(wǎng)絡(luò)直播吸引了大量觀眾，不少愛心人士在觀看直播后紛紛捐款或報名成為志愿者，為罕見病家庭注入新的希望。