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無(wú)題

你那燦爛的笑容

在國(guó)際交流合作中,基金會(huì)與多個(gè)國(guó)際知名罕見(jiàn)病公益組織達(dá)成長(zhǎng)期合作意向。雙方定期開(kāi)展線上視頻會(huì)議,分享最新的救助項(xiàng)目成果、科研進(jìn)展以及先進(jìn)的服務(wù)模式。林宇和女兒牽頭組織國(guó)際聯(lián)合救助行動(dòng),整合各方資源,為跨國(guó)境求醫(yī)的罕見(jiàn)病患者提供全程協(xié)助,從簽證辦理、醫(yī)療對(duì)接,到生活安置,事無(wú)巨細(xì),幫助這些患者順利接受海外先進(jìn)治療。

為了讓更多人了解罕見(jiàn)病救助事業(yè),基金會(huì)與影視制作公司合作,將一些罕見(jiàn)病患者的真實(shí)故事改編成微電影和紀(jì)錄片。這些作品以細(xì)膩的視角展現(xiàn)患者與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)?、在基金?huì)幫助下重燃生活希望的歷程,在各大視頻平臺(tái)和電影節(jié)展播后,引發(fā)了社會(huì)各界強(qiáng)烈反響,不少觀眾深受觸動(dòng),自發(fā)成為罕見(jiàn)病救助的宣傳者,主動(dòng)為基金會(huì)的公益活動(dòng)站臺(tái)助力。

隨著偏遠(yuǎn)地區(qū)服務(wù)站的陸續(xù)增設(shè),基金會(huì)啟動(dòng)“服務(wù)站升級(jí)計(jì)劃”。在硬件設(shè)施上,為服務(wù)站配備遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備,通過(guò)5G網(wǎng)絡(luò)連接大城市的頂級(jí)醫(yī)療專家,實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程會(huì)診,讓偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者不出遠(yuǎn)門就能享受專家級(jí)診療服務(wù)。同時(shí),在服務(wù)站內(nèi)建設(shè)小型圖書(shū)館和康復(fù)娛樂(lè)室,豐富患者的精神文化生活,緩解長(zhǎng)期患病帶來(lái)的心理壓力。

基金會(huì)還推出“罕見(jiàn)病家庭創(chuàng)業(yè)扶持計(jì)劃”,針對(duì)有創(chuàng)業(yè)意愿和一定勞動(dòng)能力的罕見(jiàn)病患者家庭,提供創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)、項(xiàng)目指導(dǎo)和啟動(dòng)資金支持。邀請(qǐng)創(chuàng)業(yè)成功人士和行業(yè)專家為他們量身定制創(chuàng)業(yè)方案,涵蓋電商運(yùn)營(yíng)、手工藝品制作與銷售、特色農(nóng)產(chǎn)品種植與加工等多個(gè)領(lǐng)域,幫助這些家庭實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)自立,擺脫因病致貧的困境。

為吸引更多專業(yè)人才投身罕見(jiàn)病救助事業(yè),基金會(huì)設(shè)立“罕見(jiàn)病救助人才培養(yǎng)基金”。與各大高校和專業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)合作,開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)、公益管理等相關(guān)課程和培訓(xùn)項(xiàng)目,為有志于此的學(xué)生和社會(huì)人士提供系統(tǒng)學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。同時(shí),為優(yōu)秀學(xué)員提供實(shí)習(xí)和就業(yè)崗位,為基金會(huì)和整個(gè)罕見(jiàn)病救助行業(yè)注入新鮮血液。

林宇和女兒意識(shí)到心理健康對(duì)罕見(jiàn)病患者的重要性,于是在基金會(huì)內(nèi)部組建專業(yè)心理治療團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)成員不僅包括心理咨詢師,還引入精神科醫(yī)生,為患者及其家屬提供全方位的心理干預(yù)服務(wù)。除了線下一對(duì)一咨詢,還開(kāi)通24小時(shí)心理熱線,隨時(shí)為處于心理危機(jī)中的患者提供支持,幫助他們以積極的心態(tài)面對(duì)疾病和生活。

未來(lái),基金會(huì)計(jì)劃搭建全球罕見(jiàn)病救助聯(lián)盟,匯聚世界各地的公益組織、科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和愛(ài)心企業(yè),整合全球資源,共同攻克罕見(jiàn)病難題。通過(guò)建立聯(lián)合科研基金、共享醫(yī)療數(shù)據(jù)和救助經(jīng)驗(yàn),推動(dòng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的國(guó)際合作向更深層次發(fā)展,為全球罕見(jiàn)病患者帶來(lái)更多生存希望和生活福祉。

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